Pacientes con hipertensión arterial pulmonar disponen de una guía de derechos

Los pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) disponen ahora de una guía de derechos para que puedan recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos de esta enfermedad rara y que resulta difícil detectar.

Varias asociaciones latinoamericanas de pacientes de esta enfermedad, junto a la farmacéutica Janssen, presentó este viernes la guía de derechos de los pacientes de Hipertensión Arterial Pulmonar para que se conozcan los estándares de una atención integral y cómo responder a los retos de este padecimiento.

La HAP es una condición grave y progresivaque afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón y que repercute en la calidad de vida de aquellas personas que el padecen. Se estima que la incidencia a nivel mundial es de 2.4 de casos por cada millón de habitantes y es más frecuente en mujeres; de cada 4 mujeres, hay un hombre con HAP.

En Latinoamérica, un paciente con HAP puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado. La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte.

Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizar varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.

En el documento presentado por las asociaciones de pacientes y la farmacéutica Janssen , perteneciente a la multinacional Johnson y Johnson, se establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado.

Actualmente, gracias a la ciencia ya la innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que reciben el progreso de la Hipertensión arterial pulmonar y mejoran la calidad de vida. Recibir una atención bio-psico-social también es un derecho que los pacientes con HAP tienen para el cuidado de su salud mental y bienestar emocional, por lo que los profesionales de la salud tienen el deber de dirigir a los pacientes ya los cuidadores hacia servicios de información y asistencia para que los guíen sobre cómo afrontar esta condición rara.

Esta carta de derechos de los enfermos de HAP se considera un hito por la innovación que supone en la comunicación entre los pacientes, cuidadores y los profesionales de la salud, a través del empoderamiento, la orientación y la guía a los pacientes.

Losderechos del paciente con HAP están basados en las guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de Cardiología / Sociedad Europea Respiratoria, que se utilizan internacionalmente.